Stephanie e Laura
“Avere un figlio con sindrome di Down ti insegna a vedere, a pensare oltre, anche se all’inizio sei spaventato e non sai nulla”.
Mi chiamo Stephanie e sono la mamma di Laura, che ha 22 anni. Sono arrivata a Trisomia 21 quando Laura aveva 14 anni e stava finendo la scuola media.
Quando Laura è nata non c’era quasi nulla per i bambini con sindrome di Down a Firenze, abbiamo cercato informazioni e ci siamo dati da fare, chiedendo e insistendo, perché Laura potesse seguire alla ASL il necessario percorso di logopedia e psicomotricità già da molto piccola, perché avevamo sentito che era molto importante. Quello che più mi è mancato, nei primi anni, è stata la possibilità di conoscere e incontrare altre famiglie che come noi avevano bambini con sindrome di Down, anche più grandi, per confrontarsi e condividere le esperienze e i sentimenti che provavamo.
A scuola, a partire dal nido, ci siamo sempre trovati bene: l’Italia era e è ancora molto avanti per l’integrazione scolastica, ad esempio rispetto alla Germania, da dove vengo.
Abbiamo cercato l’associazione perché a 13-14 anni Laura aveva bisogno di fare il suo percorso di avvio all’autonomia, trovare le sue amicizie, e a Trisomia 21 questo era possibile.
Mentre Laura otto anni fa iniziava le sue attività a Trisomia, anche io ho iniziato a essere coinvolta da Antonella, come volontaria: strenne natalizie, lotteria… c’erano sempre mille cose da fare e l’impegno è diventato sempre maggiore. Sono stata sempre più coinvolta.
Meno di due anni fa sono diventata dipendente part time dell’associazione, e resto però una volontaria per moltissime cose che ci sono da fare! Credo che sia molto importante per le famiglie avere un luogo, un riferimento per avere tutte le informazioni di cui hanno bisogno, un confronto con altre famiglie, un gruppo di amici per i propri figli.
L’associazione, se la si vive e la si frequenta anche al di là delle ore di attività o riabilitazione, diventa un ambiente in cui ci si sente a casa, e dove si possono godere tutti i benefici della relazione.
Gli operatori conoscono i ragazzi e i genitori, e si mettono a disposizione con il loro supporto e le loro competenze per accompagnare la crescita dei ragazzi e aiutare i genitori ad avere il giusto ruolo. Laura spesso non si confida con me, ma con loro, che mi dicono “Stephanie non ti preoccupare, stanne fuori, ci pensiamo noi”, e io sono tranquilla.
Come mamma, io sono felice oggi per come è Laura. Per quello che è riuscita e riesce a fare, per il fatto che inizierà a lavorare. E sono molto contenta di aver pensato per tempo al suo futuro e alla sua occupazione dopo la scuola, bisogna iniziare a interessarsene mentre i ragazzi frequentano ancora la scuola, un anno o due prima che finisca, sennò si rischia che poi stiano a casa a lungo e regrediscano.
