Bimbo alla scrivaniaQuando nasce un bambino ogni famiglia inizia un percorso che accompagna la nuova persona verso l’età adulta, con l’uscita dalla famiglia e l’assunzione di molteplici ruoli nei diversi contesti di vita. Quando nasce un bambino con Trisomia 21 i traguardi rimangono gli stessi, ma si diversificano tempi, spazi e modalità di realizzazione.

Concretamente, quando una famiglia si rivolge a noi, indipendentemente dall’età del figlio o dalla motivazione che la spinge a contattarci per un intervento, cerchiamo di attivare un processo di cambiamento che ha come protagonisti: il bambino/ragazzo, la sua famiglia e il suo ambiente di vita.
Nella nostra esperienza e attività abbiamo sperimentato il fatto che l’abilitazione coincide necessariamente con l’elaborazione di un Progetto di Vita, che non è la somma di una molteplicità di interventi, ma un concreto accompagnamento della persona dalla nascita fino alla vecchiaia, mediante un continuo impegno di integrazione con le politiche sanitarie, scolastiche, del lavoro e del tempo libero.
In particolare, ogni programma di supporto che proponiamo, elaborato in stretta collaborazione e condivisione con tutti i soggetti coinvolti, si caratterizza come programma individualizzato ed ha come aspetti fondamentali: la globalità della persona e la considerazione dell’intero arco della vita, prestando particolare attenzione ad alcuni momenti critici, che sono il momento della diagnosi, l’inserimento nel contesto scolastico, l’adolescenza e il raggiungimento dell’età adulta.

I momenti fondamentali del progetto sono: la valutazione, l’intervento e la verifica. In ciascuno dei tre momenti l’Associazione non lavora isolatamente, ma si attiva per creare una rete di sostegno che coinvolga le figure, istituzionali e non, già presenti nella vita del bambino.

Ponendo al centro del progetto di vita il bambino/ragazzo, il punto di partenza è la conoscenza di una particolare situazione, attraverso la valutazione globale dello sviluppo, sia quello delle abilità cognitive e degli apprendimenti, sia quello affettivo ed emotivo, nonché il raggiungimento delle abilità sociali ed adattive in relazione all’età cronologica.

I bambini

tre bimbiPer quanto riguarda le problematiche dei bambini, dalla nascita all’adolescenza, è relativamente semplice delineare obiettivi a breve e medio termine ed attivare un programma abilitativo, integrando l’offerta dei servizi del territorio con percorsi terapeutici ed educativi specifici in Associazione, quali logopedia e neuropsicomotricità, ai quali affiancare interventi innovativi come quello del potenziamento cognitivo, o terapie alternative come musicoterapia, danzaterapia, capoeira, osteopatia…

Al lavoro sul bambino si affianca un impegno costante di sostegno per una buona integrazione all’interno del contesto scolastico, ambiente di vita sociale ed educativo centrale durante gli anni dell’infanzia e dell’adolescenza. Questo sostegno si realizza sia collaborando con gli insegnanti alla stesura dei programmi individualizzati, sia attraverso interventi mirati a favorire una migliore partecipazione dell’alunno alla vita di classe, sia attraverso corsi di formazione.
Alla base c’è la convinzione che il potenziale di ciascun bambino può realizzarsi soltanto favorendo un buon equilibrio e un’integrazione tra aspetti emotivi, affettivi, cognitivi, e favorendo la nascita e il consolidamento di relazioni soddisfacenti all’interno del gruppo dei pari. Ciò significa avere sempre come finalità generale quella di promuovere condizioni individuali di salute, benessere, sicurezza sociale, cioè promuovere un miglioramento globale della Qualità della Vita.

I ragazzi e gli adulti

Irene allo stadioPer quanto riguarda i ragazzi e gli adulti, la prima domanda che ci poniamo è quale significato può assumere per ciascuno di loro l’espressione “diventare grande” o “diventare adulto”: il passaggio all’adolescenza all’età adulta riguarda tutte le persone con la Sindrome di Down, anche quelle con maggiori difficoltà, che devono comunque confrontarsi con la maturazione sessuale, la fine della frequenza scolastica, i cambiamenti nella vita affettiva e l’invecchiamento dei genitori.
Poiché l’interazione tra fattori biologici e ambientali dà vita a situazioni molto diverse tra loro, è necessario progettare percorsi individuali o di gruppo sempre più personalizzati e mirati all’acquisizione di competenze che permettano l’uscita dalla famiglia, l’acquisizione di una buona consapevolezza di sé e autostima, lo sviluppo di un’identità personale di tipo adulto, ma con obiettivi di volta in volta diversificati.
Per alcuni il percorso ha come obiettivi una concreta autonomia personale e sociale, la possibilità di sviluppare relazioni affettive anche al di fuori della famiglia, favorire una maggiore decisionalità nelle scelte e l’inserimento lavorativo. Per altri è necessario individuare dei supporti adeguati e dei percorsi specifici, in funzione di minori abilità e capacità di adattamento, o l’inserimento in contesti che offrono una maggiore protezione. Da qui l’attivazione di percorsi di autonomia, progetti di formazione professionale individuali in situazione, la promozione di tirocini e stage.

Quello che emerge dall’osservazione dei ragazzi più grandi è, comunque, la necessità di individuare in modo adeguato i bisogni, gli interessi e le motivazioni individuali.

In questa fase della vita gli aspetti emotivi ed affettivi divengono centrali, sia perché come tali ci vengono presentati dai ragazzi che hanno la possibilità di esprimerli, sia perché nei giovani adulti con sindrome di Down si osserva una maggiore vulnerabilità in riferimento all’insorgenza di difficoltà o disagi di tipo psichiatrico. Per queste ragioni i ragazzi sanno che in Associazione c’è sempre qualcuno pronto ad ascoltare e a cercare di aiutarli a risolvere piccoli e grandi problemi, attraverso un servizio di consulenza.
In questo quadro, per rispondere al bisogno di avere amici con cui condividere il tempo libero e al desiderio di innamorarsi e di avere un fidanzato, nodi centrali dello sviluppo dei giovani adulti, che esprimono tutto il loro bisogno di “normalità”, nel Progetto di vita inseriamo:

  • attività di tempo libero per i fine settimana, che coinvolgono un numero crescente di ragazzi
  • la partecipazione alla squadra di calcetto composta dai ragazzi dell’Associazione e da alcuni volontari, in collaborazione con la Floria Gafir
  • percorsi di educazione all’affettività e alla sessualità.

Infine, una parte molto importante del Progetto di Vita deve riguardare il tema dell’autonomia abitativa, poiché non esiste una reale autonomia e indipendenza senza una concreta possibilità di uscita dalla famiglia. A tal fine proponiamo esperienze di residenzialità diversificate, inizialmente brevi (fine settimana) e progressivamente più consistenti.

Per quanto riguarda la famiglia, essa rappresenta l’altro protagonista fondamentale del Progetto di vita, e va sostenuta e accompagnata con grande attenzione. Si tratta di un sostegno globale inerente non soltanto gli aspetti psicologici e quelli connessi alla genitorialità, ma anche aspetti legali o più in generale concernenti informazione ed acquisizione di servizi, riconoscimento di alcuni diritti, ecc.